Emma Gamarra –más conocida como Emmita- es una beba chaqueña de 10 meses que tiene diagnosticado AME, atrofia muscular espinal, una enfermedad rara de origen neurológico que genera pérdida de tonicidad muscular. Para tratarse y continuar con su vida necesita que antes de cumplir los 2 años le suministren un medicamento nuevo y de gran eficacia, pero a la vez extremadamente caro, valuado en 2.125.000 dólares. A raíz de ello, sus papás –Enzo y Natalí- lanzaron una campaña en redes sociales apelando a la solidaridad colectiva para recaudar el dinero a través de donaciones de personas, empresas e instituciones. Radio UNNE FM 99.7 dialogó con su papá, Enzo, quien sostuvo “estamos esperanzados, con fe y mucha fuerza de que se va a llegar”.
Emma tiene AME del tipo 1, que es la que reviste mayor gravedad de todas. “Antes de que nazca durante el embarazo los estudios daban normales, pero a los 3 meses empezamos a notar que ella no se movía como los bebés de esa edad, le consultamos a la pediatra de ella y nos dijo que podía ser vaga”, expresó Enzo. La consulta se reiteró a los 4 meses y ante la misma respuesta de la pediatra, decidieron buscar otras vías de consulta. Así la llevaron a una kinesióloga que luego de revisarla los derivó con una neuróloga que fue la que, finalmente, llegó al diagnóstico.
“Era una enfermedad que escuchábamos por primera vez”, sostiene. A raíz de ello empezaron a hablar con otros padres de bebés con el mismo diagnóstico a lo largo del mundo y conocieron la efectividad de este medicamento, que es lo más nuevo y efectivo contra esta enfermedad. “En Chile hay un bebé al que se lo aplicaron hace dos meses y ya sostiene su cabecita y está intentando pararse, los cambios son increíbles; hablando con doctores nos dijeron que este tipo de terapia es lo último que hay para la AME, es lo mejor y acá en Argentina ya está presentado en la ANMAT pero aún no está aprobado”.
estamos en comunicación con el laboratorio, pero no es lo mismo que negocie un padre a que negocie un estado.
Dentro de este contexto, los tiempos apremian, ya que Emmita debe aplicarse la medicación antes de cumplir los 2 años de vida, sin excepción. A su vez, debe tener menos de 13 kilos y medio. “Actualmente tratamos a la bebé con clases de kinesiología dos veces al día, estamos con profesora de pileta, con fisioterapeuta, enfermera 24 horas, justamente para que pierda la menor cantidad de masa muscular posible antes de los 2 años que hay que aplicarle el medicamento”, explicó Enzo.
Los padres de Emma se encuentran en comunicación con el laboratorio Novartis que fabrica el medicamento, pero necesitan de la intervención de organismos de gobierno en la negociación para acceder al mismo. “Nosotros nos comunicamos con el laboratorio, necesitamos del buen corazón de los políticos, no es lo mismo que negocie un padre o que negocie el Estado por esta droga, así que estamos apelando al buen corazón para que nos ayuden. Sé que nosotros solos no vamos a llegar, todo esto es gracias a la solidaridad de la gente y que seguimos por el mismo camino”, expresó el papá de Emmita.
Cómo ayudar
Toda donación suma, así como difundir la campaña en las redes sociales personales. Si muchas personas se suman a donar y difundir, Emma tiene oportunidad de salvarse.
Instagram: @todosconemmita
GOFUNDME: Todos Con Emmita. El Link lo podes encontrar en nuestra BIO.
PAYPAL: Nombre de usuario @natalitorterola
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Alias: TODOS.POR.EMMITA
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